Pesquisa busca pacientes e cuidadores para entender os desafios da hemofilia no Brasil

A ABRAPHEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, em uma parceria com a Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, ATS e Pesquisas em Saúde e a Roche Farma Brasil, está conduzindo uma pesquisa inédita que busca compreender os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia e seus cuidadores no Brasil. A pesquisa busca diversos perfis de pacientes, tanto com hemofilia A ou B, além de cuidadores de pessoas com a condição, para responder às questões disponíveis e outras informações sobre a iniciativa no site oficial.

De acordo com Mariana Battazza, presidente da ABRAPHEM, o intuito dessa coleta de dados é identificar os gargalos existentes na jornada dessa condição rara e dar visibilidade aos impactos emocionais, físicos e sociais que ela provoca. “Esperamos que essa pesquisa traga percepções valiosas para melhorar tanto o diagnóstico quanto o tratamento e a qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares, além de proporcionar uma visão mais detalhada das dificuldades enfrentadas no cotidiano dos pacientes”, explica.

Os dados coletados serão utilizados em futuras publicações, materiais educativos e iniciativas de conscientização em eventos e na mídia e os resultados permitirão avanços em diversas áreas, incluindo a melhoria do acesso ao tratamento por meio da identificação de barreiras e propostas de soluções eficazes. Também serão utilizados para advogar por políticas públicas mais eficientes, fortalecendo campanhas e ampliando os direitos dos pacientes. Além disso, espera-se promover a humanização do atendimento, com foco em uma abordagem mais empática e individualizada, fomentando a educação e conscientização entre os profissionais de saúde e a sociedade sobre as especificidades da hemofilia.

A participação de todos é essencial para fortalecer a voz da comunidade das pessoas com hemofilia no Brasil.